Spraaktaalstoornissen
Wat is dat eigenlijk, logopedie?
01/11/13
Wat is dat eigenlijk, logopedie? Iets met voeten? Of nee, voor als je stottert.
Dat is in het kort de meest voorkomende vraag die mij gesteld werd toen ik net klaar was met mijn opleiding als logopedist.
De onbekendheid met het vak heeft mij, en vakgenoten, al menig misverstand opgeleverd. Zelfs in gesprek met zorgverzekeraars. Drie maal raden wie daar de dupe van zijn?
Nu is er een initiatief genomen door een aantal logopedisten dat voor verandering gaat zorgen.
Zij gaan een film maken met als doel meer bekendheid te geven aan:
- wat logopedie is;
- met welke problemen je naar de logopedist toe kunt;
- hoe het zit met de voortdurende professionalisering van logopedisten;
- wat de bijdrage van logopedie voor de maatschappij kan zijn.
- Kortom: bekijk het met eigen ogen op www.logopedieloont.nl
ESM in de kou
07/09/13
Eerder plaatste ik een artikel van Dorothy Bishop, mijn heldin van de spraak- en taalontwikkeling. Zij verwoordde in het stuk mijn vermoedens over de grote onbekendheid van ESM bij het grote publiek. Helaas is het nog steeds actueel. Daarom plaats ik het stuk vandaag opnieuw. De link naar het originele artikel staat hier >>>
Als ‚service’ voor de lezers van het ConsulTaalblog volgt hieronder mijn vertaling.
Waar een regenachtig weekend al niet goed voor is...
De gewone kinderstoornissen die in de kou staan
Dorothy Bishop
Een specifieke taalstoornis (SLI in de Engelstalige literatuur; in Nederland bekend als (ESM) Ernstige spraaktaalmoeilijkheden) is een ontwikkelingsstoornis die tien keer zo veel voorkomt als autisme en net zo veel voorkomt zoals dyslexie. Hoe komt het dan dat u er nog nooit van gehoord heeft?
Communicatiestoornissen als ESM hebben weinig aandacht van het grote publiek of van onderzoekers.
Taxichauffeurs zijn geworden tot het moderne equivalent van de geïnteresseerde leek. Ik heb een totaal onsystematisch, maar lange termijn onderzoek naar hen uitgevoerd en kan rapporteren dat de meesten weten wat autisme en dyslexie is, maar dat zeer weinigen enig idee hebben van ernstige spraaktaalmoeilijkheden (ESM). Een vreemde zaak, aangezien ESM net zoveel voorkomt als dyslexie en 10 keer zoveel als autisme.
Kinderen met ESM hebben, zonder duidelijke reden, aanzienlijke problemen met het begrijpen en/of produceren. Echter, het is het duidelijk een stoornis met een imagoprobleem. Zo hebben wij wat ik de paradox van de taxichauffeur noem: hoe komt het dat taxibestuurders (en leken in het algemeen) op de hoogte zijn van dyslexie en autisme maar niet van ESM?
Dezelfde paradox wordt gezien in onderzoeksactiviteiten. Drie jaar geleden, woonde ik drie conferenties in Groot Brittanië bij die over respectievelijk autisme, dyslexie en ESM gingen. De autisme-bijeenkomst was reusachtig, de dyslexie-bijeenkomst was groot en de ESM-bijeenkomst was veel kleiner. Op de een of andere manier blijft men ESM over het hoofd zien. Toen ik naar mogelijke verklaringen speurde, vond ik er sommige logische redenen voor, maar ze gaven geen verklaring voor de onbekendheid. Andere, meer willekeurige factoren, vooral professionele prestige, schijnen een zorgwekkende grote rol te spelen in het bepalen van welke stoornissen aandacht krijgen.
Toen ik de discrepantie voor het eerst opmerkte, besloot ik mijn indrukken te kwantificeren door een beetje te googelen en zo werd een intrigerend project geboren dat leidde tot de publicatie: Which Neurodevelopmental Disorders Get Researched and Why? (gepubliceerd in http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0015112)
Ik besloot dat om echt inzicht te krijgen in factoren die onderzoeksactiviteit beïnvloeden, ik breder naar neurologische ontwikkelingsstoornissen zou moeten kijken, met inbegrip van sommige zeldzame genetische stoornissen. Ik vond een voorbeeld van zo’n een studie in BMJ, in een publicatie over neurologische ziekten. De conclusie was dat als onderzoek zou worden gekwantificeerd met een „publicatieverhouding“, wijzend op het aantal onderzoekspublicaties per aantal beïnvloede individuen, dan zouden veel voorkomende ziekten, zoals migraine, met betrekking tot zeldzame beelden zoals de ziekte van Creutzfeldt-Jakob worden ondervertegenwoordigd in onderzoek.
Mijn analyse van neurologische ontwikkelingsstoornissen bevatte precies hetzelfde patroon. De gemiddelde „publicatieverhouding“ was veel hoger voor zeldzame dan voor veel voorkomende stoornissen. Maar daar was een duidelijke reden voor. De zeldzame stoornissen waren ernstiger, dus dat moest ik wel in ogenschouw nemen. Klinische collega's kwamen mij te hulp door neurologische ontwikkelingsstoornissen op een ad hoc vier-punts ernst-schaal in te delen. De stoornissen varieerden ook in de mate waarin erfelijkheidsfactoren een rol speelden. Gebruikmakend van sleutelwoorden, kreeg ik een ruw percentage van genetisch onderzoek.
Rekening houdend met het voorkomen van de stoornis, de ernst, en het aandeel genetische studies, was mijn voorspelling van de hoeveelheid onderzoek gewijd aan een ziektebeeld vrij goed, zo’n 73% variantie (spreiding van de betrokken waarden). Niettemin, waren er nog steeds bijzonderheden. De hoeveelheid autisme-onderzoek stemde vrijwel overeen met de voorspelling, gegeven de frequentie en ernst, maar zowel ESM als dyslexie werden ondervertegenwoordigd in onderzoek. Nog schokkender veronachtzaamd waren de beelden ontwikkelingsdyscalculie, ontwikkelingsstoornis van de coördinatie van bewegingen/ dyspraxie (DCD) en spraakklank productiestoornissen. Daar tegenover stond dat de hoeveelheid onderzoek naar ADHD en het syndroom van Gilles de la Tourette hoog was in verhouding tot hun frequentie en ernst.
Een analyse van de verandering in de hoeveelheid onderzoek in de loop van de tijd openbaarde nog meer verschillen. Er waren 1.215 nieuwe publicaties over autisme in 1985-1989, toenemend tot 7.158 in de jaren 2005-2009. De toename voor ADHD was nog sterker, van 356 publicaties in 1985-1989 tot 6.158 in 2005-2009. Deze stijgingspercentages waren aanzienlijk hoger dan bij alle andere stoornissen die werden bekeken.
In hoeverre werden deze verschillen in de hoeveelheid onderzoeken bepaald door subsidies of fondsen? Om dit te bekijken gebruikte ik een web-based middel dat bij het belangrijkste financierende lichaam van de Verenigde Staten, de National Institutes of Health. Dit bevestigde een zeer sterk verband tussen de hoeveelheid financiering van stoornissen en de hoeveelheid onderzoek naar die stoornissen. Zo verliep de groei in onderzoek naar autisme in de loop van de jaren parallel aan een sterke verhoging van financiering, met inbegrip van sommige specifieke initiatieven. In 2006 ontving ‘Combating Autism Act’ $1 miljard(ca. €700 miljoen) van het Congres van Verenigde Staten, om in vijf jaar autisme en verwante stoornissen aan te pakken.
Een factor die een rol speelt op de achtergrond is de toename van de diagnose autisme in de loop van de afgelopen 20 jaar. Deze heeft tot een mate van urgentie geleid. Deze toename is echter, op zijn minst voor een deel toe te schrijven aan veranderde diagnostische criteria: sommige individuen met de diagnose hebben dusdanig milde symptomen dat men zich zou kunnen afvragen of zij een stoornis hebben. Een andere factor is de lobby door speciale belangengroepen. Deze zijn er opmerkelijk in geslaagd om autisme op de agenda van de politiek te krijgen. Terwijl dit bewonderenswaardig is, roept het tegelijkertijd de vraag op waarom dit niet is gelukt voor andere stoornissen.
Het is niet zo dat autisme en ADHD op de een of andere manier praktischer zijn voor onderzoekers dan andere stoornissen. De onderwerpen die worden onderzocht zijn redelijk vergelijkbaar, de verschillende stoornissen roepen dezelfde vragen op over oorzaken en, inderdaad, er zijn er geen scherpe grenzen tussen de diagnoses. De meeste kinderen hebben symptomen van verschillende beelden en weinigen voldoen aan de criteria voor één enkele diagnose.
Een definitieve analyse in mijn PLoS One publicatie komt met nog een andere reden voor de specifieke interesse in verschillende stoornissen, en een zorgwekkend onwetenschappelijke: de status van het beroep dat het meest verbonden is aan de stoornis. De analyse van de NIH financiering toonde aan dat de stoornissen niet alleen verschilden in de mate van financiering die zij aantrokken, maar ook in de bron van die financiering. ADHD, autisme en het syndroom van Gilles de la Tourette werden door NIH gecategoriseerd onder geestelijke gezondheid, de dyslexie werd geplaatst onder jeugdgezondheidszorg en ontwikkeling, en ESM onder communicatie stoornissen. De professionele disciplines verbonden aan elke categorie verschillen wezenlijk in prestige: geneeskunde voor geestelijke gezondheid, psychologie voor de ontwikkeling van kinderen, en logopedie voor ESM.
Mijn zorg is dat het erop lijkt dat een voornamelijk willekeurige categorisering van aandoeningen in relatie tot professionele disciplines tot een grove ongelijkheid heeft geleid in hoe nauw verwante beelden worden waargenomen en onderzocht.
Dorothy Bishop is een professor in ontwikkelingsneuropsychologie bij de Universiteit van Oxford en blogt in BishopBlog
Als ‚service’ voor de lezers van het ConsulTaalblog volgt hieronder mijn vertaling.
Waar een regenachtig weekend al niet goed voor is...
De gewone kinderstoornissen die in de kou staan
Dorothy Bishop
Een specifieke taalstoornis (SLI in de Engelstalige literatuur; in Nederland bekend als (ESM) Ernstige spraaktaalmoeilijkheden) is een ontwikkelingsstoornis die tien keer zo veel voorkomt als autisme en net zo veel voorkomt zoals dyslexie. Hoe komt het dan dat u er nog nooit van gehoord heeft?
Communicatiestoornissen als ESM hebben weinig aandacht van het grote publiek of van onderzoekers.
Taxichauffeurs zijn geworden tot het moderne equivalent van de geïnteresseerde leek. Ik heb een totaal onsystematisch, maar lange termijn onderzoek naar hen uitgevoerd en kan rapporteren dat de meesten weten wat autisme en dyslexie is, maar dat zeer weinigen enig idee hebben van ernstige spraaktaalmoeilijkheden (ESM). Een vreemde zaak, aangezien ESM net zoveel voorkomt als dyslexie en 10 keer zoveel als autisme.
Kinderen met ESM hebben, zonder duidelijke reden, aanzienlijke problemen met het begrijpen en/of produceren. Echter, het is het duidelijk een stoornis met een imagoprobleem. Zo hebben wij wat ik de paradox van de taxichauffeur noem: hoe komt het dat taxibestuurders (en leken in het algemeen) op de hoogte zijn van dyslexie en autisme maar niet van ESM?
Dezelfde paradox wordt gezien in onderzoeksactiviteiten. Drie jaar geleden, woonde ik drie conferenties in Groot Brittanië bij die over respectievelijk autisme, dyslexie en ESM gingen. De autisme-bijeenkomst was reusachtig, de dyslexie-bijeenkomst was groot en de ESM-bijeenkomst was veel kleiner. Op de een of andere manier blijft men ESM over het hoofd zien. Toen ik naar mogelijke verklaringen speurde, vond ik er sommige logische redenen voor, maar ze gaven geen verklaring voor de onbekendheid. Andere, meer willekeurige factoren, vooral professionele prestige, schijnen een zorgwekkende grote rol te spelen in het bepalen van welke stoornissen aandacht krijgen.
Toen ik de discrepantie voor het eerst opmerkte, besloot ik mijn indrukken te kwantificeren door een beetje te googelen en zo werd een intrigerend project geboren dat leidde tot de publicatie: Which Neurodevelopmental Disorders Get Researched and Why? (gepubliceerd in http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0015112)
Ik besloot dat om echt inzicht te krijgen in factoren die onderzoeksactiviteit beïnvloeden, ik breder naar neurologische ontwikkelingsstoornissen zou moeten kijken, met inbegrip van sommige zeldzame genetische stoornissen. Ik vond een voorbeeld van zo’n een studie in BMJ, in een publicatie over neurologische ziekten. De conclusie was dat als onderzoek zou worden gekwantificeerd met een „publicatieverhouding“, wijzend op het aantal onderzoekspublicaties per aantal beïnvloede individuen, dan zouden veel voorkomende ziekten, zoals migraine, met betrekking tot zeldzame beelden zoals de ziekte van Creutzfeldt-Jakob worden ondervertegenwoordigd in onderzoek.
Mijn analyse van neurologische ontwikkelingsstoornissen bevatte precies hetzelfde patroon. De gemiddelde „publicatieverhouding“ was veel hoger voor zeldzame dan voor veel voorkomende stoornissen. Maar daar was een duidelijke reden voor. De zeldzame stoornissen waren ernstiger, dus dat moest ik wel in ogenschouw nemen. Klinische collega's kwamen mij te hulp door neurologische ontwikkelingsstoornissen op een ad hoc vier-punts ernst-schaal in te delen. De stoornissen varieerden ook in de mate waarin erfelijkheidsfactoren een rol speelden. Gebruikmakend van sleutelwoorden, kreeg ik een ruw percentage van genetisch onderzoek.
Rekening houdend met het voorkomen van de stoornis, de ernst, en het aandeel genetische studies, was mijn voorspelling van de hoeveelheid onderzoek gewijd aan een ziektebeeld vrij goed, zo’n 73% variantie (spreiding van de betrokken waarden). Niettemin, waren er nog steeds bijzonderheden. De hoeveelheid autisme-onderzoek stemde vrijwel overeen met de voorspelling, gegeven de frequentie en ernst, maar zowel ESM als dyslexie werden ondervertegenwoordigd in onderzoek. Nog schokkender veronachtzaamd waren de beelden ontwikkelingsdyscalculie, ontwikkelingsstoornis van de coördinatie van bewegingen/ dyspraxie (DCD) en spraakklank productiestoornissen. Daar tegenover stond dat de hoeveelheid onderzoek naar ADHD en het syndroom van Gilles de la Tourette hoog was in verhouding tot hun frequentie en ernst.
Een analyse van de verandering in de hoeveelheid onderzoek in de loop van de tijd openbaarde nog meer verschillen. Er waren 1.215 nieuwe publicaties over autisme in 1985-1989, toenemend tot 7.158 in de jaren 2005-2009. De toename voor ADHD was nog sterker, van 356 publicaties in 1985-1989 tot 6.158 in 2005-2009. Deze stijgingspercentages waren aanzienlijk hoger dan bij alle andere stoornissen die werden bekeken.
In hoeverre werden deze verschillen in de hoeveelheid onderzoeken bepaald door subsidies of fondsen? Om dit te bekijken gebruikte ik een web-based middel dat bij het belangrijkste financierende lichaam van de Verenigde Staten, de National Institutes of Health. Dit bevestigde een zeer sterk verband tussen de hoeveelheid financiering van stoornissen en de hoeveelheid onderzoek naar die stoornissen. Zo verliep de groei in onderzoek naar autisme in de loop van de jaren parallel aan een sterke verhoging van financiering, met inbegrip van sommige specifieke initiatieven. In 2006 ontving ‘Combating Autism Act’ $1 miljard(ca. €700 miljoen) van het Congres van Verenigde Staten, om in vijf jaar autisme en verwante stoornissen aan te pakken.
Een factor die een rol speelt op de achtergrond is de toename van de diagnose autisme in de loop van de afgelopen 20 jaar. Deze heeft tot een mate van urgentie geleid. Deze toename is echter, op zijn minst voor een deel toe te schrijven aan veranderde diagnostische criteria: sommige individuen met de diagnose hebben dusdanig milde symptomen dat men zich zou kunnen afvragen of zij een stoornis hebben. Een andere factor is de lobby door speciale belangengroepen. Deze zijn er opmerkelijk in geslaagd om autisme op de agenda van de politiek te krijgen. Terwijl dit bewonderenswaardig is, roept het tegelijkertijd de vraag op waarom dit niet is gelukt voor andere stoornissen.
Het is niet zo dat autisme en ADHD op de een of andere manier praktischer zijn voor onderzoekers dan andere stoornissen. De onderwerpen die worden onderzocht zijn redelijk vergelijkbaar, de verschillende stoornissen roepen dezelfde vragen op over oorzaken en, inderdaad, er zijn er geen scherpe grenzen tussen de diagnoses. De meeste kinderen hebben symptomen van verschillende beelden en weinigen voldoen aan de criteria voor één enkele diagnose.
Een definitieve analyse in mijn PLoS One publicatie komt met nog een andere reden voor de specifieke interesse in verschillende stoornissen, en een zorgwekkend onwetenschappelijke: de status van het beroep dat het meest verbonden is aan de stoornis. De analyse van de NIH financiering toonde aan dat de stoornissen niet alleen verschilden in de mate van financiering die zij aantrokken, maar ook in de bron van die financiering. ADHD, autisme en het syndroom van Gilles de la Tourette werden door NIH gecategoriseerd onder geestelijke gezondheid, de dyslexie werd geplaatst onder jeugdgezondheidszorg en ontwikkeling, en ESM onder communicatie stoornissen. De professionele disciplines verbonden aan elke categorie verschillen wezenlijk in prestige: geneeskunde voor geestelijke gezondheid, psychologie voor de ontwikkeling van kinderen, en logopedie voor ESM.
Mijn zorg is dat het erop lijkt dat een voornamelijk willekeurige categorisering van aandoeningen in relatie tot professionele disciplines tot een grove ongelijkheid heeft geleid in hoe nauw verwante beelden worden waargenomen en onderzocht.
Dorothy Bishop is een professor in ontwikkelingsneuropsychologie bij de Universiteit van Oxford en blogt in BishopBlog