ESM, ernstige spraaktaalmoeilijkheden, SLI

Wat is dat eigenlijk, logopedie?

Picture-Taker-Ox8O5B
Wat is dat eigenlijk, logopedie? Iets met voeten? Of nee, voor als je stottert.
Dat is in het kort de meest voorkomende vraag die mij gesteld werd toen ik net klaar was met mijn opleiding als logopedist.
De onbekendheid met het vak heeft mij, en vakgenoten, al menig misverstand opgeleverd. Zelfs in gesprek met zorgverzekeraars. Drie maal raden wie daar de dupe van zijn?
Nu is er een initiatief genomen door een aantal logopedisten dat voor verandering gaat zorgen.
Zij gaan een film maken met als doel meer bekendheid te geven aan:
  • wat logopedie is;
  • met welke problemen je naar de logopedist toe kunt;
  • hoe het zit met de voortdurende professionalisering van logopedisten;
  • wat de bijdrage van logopedie voor de maatschappij kan zijn.
  • Kortom: bekijk het met eigen ogen op www.logopedieloont.nl

ESM in de kou

Eerder plaatste ik een artikel van Dorothy Bishop, mijn heldin van de spraak- en taalontwikkeling. Zij verwoordde in het stuk mijn vermoedens over de grote onbekendheid van ESM bij het grote publiek. Helaas is het nog steeds actueel. Daarom plaats ik het stuk vandaag opnieuw. De link naar het originele artikel staat hier >>>
Als ‚service’ voor de lezers van het ConsulTaalblog volgt hieronder mijn vertaling.
Waar een regenachtig weekend al niet goed voor is...

De gewone kinderstoornissen die in de kou staan
Dorothy Bishop

Een specifieke taalstoornis (SLI in de Engelstalige literatuur; in Nederland bekend als (ESM) Ernstige spraaktaalmoeilijkheden) is een ontwikkelingsstoornis die tien keer zo veel voorkomt als autisme en net zo veel voorkomt zoals dyslexie. Hoe komt het dan dat u er nog nooit van gehoord heeft?

Communicatiestoornissen als ESM hebben weinig aandacht van het grote publiek of van onderzoekers.

Taxichauffeurs zijn geworden tot het moderne equivalent van de geïnteresseerde leek. Ik heb een totaal onsystematisch, maar lange termijn onderzoek naar hen uitgevoerd en kan rapporteren dat de meesten weten wat autisme en dyslexie is, maar dat zeer weinigen enig idee hebben van ernstige spraaktaalmoeilijkheden (ESM). Een vreemde zaak, aangezien ESM net zoveel voorkomt als dyslexie en 10 keer zoveel als autisme.
Kinderen met ESM hebben, zonder duidelijke reden, aanzienlijke problemen met het begrijpen en/of produceren. Echter, het is het duidelijk een stoornis met een imagoprobleem. Zo hebben wij wat ik de paradox van de taxichauffeur noem: hoe komt het dat taxibestuurders (en leken in het algemeen) op de hoogte zijn van dyslexie en autisme maar niet van ESM?
Dezelfde paradox wordt gezien in onderzoeksactiviteiten. Drie jaar geleden, woonde ik drie conferenties in Groot Brittanië bij die over respectievelijk autisme, dyslexie en ESM gingen. De autisme-bijeenkomst was reusachtig, de dyslexie-bijeenkomst was groot en de ESM-bijeenkomst was veel kleiner. Op de een of andere manier blijft men ESM over het hoofd zien. Toen ik naar mogelijke verklaringen speurde, vond ik er sommige logische redenen voor, maar ze gaven geen verklaring voor de onbekendheid. Andere, meer willekeurige factoren, vooral professionele prestige, schijnen een zorgwekkende grote rol te spelen in het bepalen van welke stoornissen aandacht krijgen.
Toen ik de discrepantie voor het eerst opmerkte, besloot ik mijn indrukken te kwantificeren door een beetje te googelen en zo werd een intrigerend project geboren dat leidde tot de publicatie: Which Neurodevelopmental Disorders Get Researched and Why? (gepubliceerd in
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0015112)
Ik besloot dat om echt inzicht te krijgen in factoren die onderzoeksactiviteit beïnvloeden, ik breder naar neurologische ontwikkelingsstoornissen zou moeten kijken, met inbegrip van sommige zeldzame genetische stoornissen. Ik vond een voorbeeld van zo’n een studie in BMJ, in een publicatie over neurologische ziekten. De conclusie was dat als onderzoek zou worden gekwantificeerd met een „publicatieverhouding“, wijzend op het aantal onderzoekspublicaties per aantal beïnvloede individuen, dan zouden veel voorkomende ziekten, zoals migraine, met betrekking tot zeldzame beelden zoals de ziekte van Creutzfeldt-Jakob worden ondervertegenwoordigd in onderzoek.
Mijn analyse van neurologische ontwikkelingsstoornissen bevatte precies hetzelfde patroon. De gemiddelde „publicatieverhouding“ was veel hoger voor zeldzame dan voor veel voorkomende stoornissen. Maar daar was een duidelijke reden voor. De zeldzame stoornissen waren ernstiger, dus dat moest ik wel in ogenschouw nemen. Klinische collega's kwamen mij te hulp door neurologische ontwikkelingsstoornissen op een ad hoc vier-punts ernst-schaal in te delen. De stoornissen varieerden ook in de mate waarin erfelijkheidsfactoren een rol speelden. Gebruikmakend van sleutelwoorden, kreeg ik een ruw percentage van genetisch onderzoek.
Rekening houdend met het voorkomen van de stoornis, de ernst, en het aandeel genetische studies, was mijn voorspelling van de hoeveelheid onderzoek gewijd aan een ziektebeeld vrij goed, zo’n 73% variantie (spreiding van de betrokken waarden). Niettemin, waren er nog steeds bijzonderheden. De hoeveelheid autisme-onderzoek stemde vrijwel overeen met de voorspelling, gegeven de frequentie en ernst, maar zowel ESM als dyslexie werden ondervertegenwoordigd in onderzoek. Nog schokkender veronachtzaamd waren de beelden ontwikkelingsdyscalculie, ontwikkelingsstoornis van de coördinatie van bewegingen/ dyspraxie (DCD) en spraakklank productiestoornissen. Daar tegenover stond dat de hoeveelheid onderzoek naar ADHD en het syndroom van Gilles de la Tourette hoog was in verhouding tot hun frequentie en ernst.
Een analyse van de verandering in de hoeveelheid onderzoek in de loop van de tijd openbaarde nog meer verschillen. Er waren 1.215 nieuwe publicaties over autisme in 1985-1989, toenemend tot 7.158 in de jaren 2005-2009. De toename voor ADHD was nog sterker, van 356 publicaties in 1985-1989 tot 6.158 in 2005-2009. Deze stijgingspercentages waren aanzienlijk hoger dan bij alle andere stoornissen die werden bekeken.
In hoeverre werden deze verschillen in de hoeveelheid onderzoeken bepaald door subsidies of fondsen? Om dit te bekijken gebruikte ik een web-based middel dat bij het belangrijkste financierende lichaam van de Verenigde Staten, de National Institutes of Health. Dit bevestigde een zeer sterk verband tussen de hoeveelheid financiering van stoornissen en de hoeveelheid onderzoek naar die stoornissen. Zo verliep de groei in onderzoek naar autisme in de loop van de jaren parallel aan een sterke verhoging van financiering, met inbegrip van sommige specifieke initiatieven. In 2006 ontving ‘Combating Autism Act’ $1 miljard(ca. €700 miljoen) van het Congres van Verenigde Staten, om in vijf jaar autisme en verwante stoornissen aan te pakken.
Een factor die een rol speelt op de achtergrond is de toename van de diagnose autisme in de loop van de afgelopen 20 jaar. Deze heeft tot een mate van urgentie geleid. Deze toename is echter, op zijn minst voor een deel toe te schrijven aan veranderde diagnostische criteria: sommige individuen met de diagnose hebben dusdanig milde symptomen dat men zich zou kunnen afvragen of zij een stoornis hebben. Een andere factor is de lobby door speciale belangengroepen. Deze zijn er opmerkelijk in geslaagd om autisme op de agenda van de politiek te krijgen. Terwijl dit bewonderenswaardig is, roept het tegelijkertijd de vraag op waarom dit niet is gelukt voor andere stoornissen.
Het is niet zo dat autisme en ADHD op de een of andere manier praktischer zijn voor onderzoekers dan andere stoornissen. De onderwerpen die worden onderzocht zijn redelijk vergelijkbaar, de verschillende stoornissen roepen dezelfde vragen op over oorzaken en, inderdaad, er zijn er geen scherpe grenzen tussen de diagnoses. De meeste kinderen hebben symptomen van verschillende beelden en weinigen voldoen aan de criteria voor één enkele diagnose.
Een definitieve analyse in mijn PLoS One publicatie komt met nog een andere reden voor de specifieke interesse in verschillende stoornissen, en een zorgwekkend onwetenschappelijke: de status van het beroep dat het meest verbonden is aan de stoornis. De analyse van de NIH financiering toonde aan dat de stoornissen niet alleen verschilden in de mate van financiering die zij aantrokken, maar ook in de bron van die financiering. ADHD, autisme en het syndroom van Gilles de la Tourette werden door NIH gecategoriseerd onder geestelijke gezondheid, de dyslexie werd geplaatst onder jeugdgezondheidszorg en ontwikkeling, en ESM onder communicatie stoornissen. De professionele disciplines verbonden aan elke categorie verschillen wezenlijk in prestige: geneeskunde voor geestelijke gezondheid, psychologie voor de ontwikkeling van kinderen, en logopedie voor ESM.
Mijn zorg is dat het erop lijkt dat een voornamelijk willekeurige categorisering van aandoeningen in relatie tot professionele disciplines tot een grove ongelijkheid heeft geleid in hoe nauw verwante beelden worden waargenomen en onderzocht.
Dorothy Bishop is een professor in ontwikkelingsneuropsychologie bij de Universiteit van Oxford en blogt in BishopBlog

Speerpuntscholen voor ESM - een artikel

Picture-Taker-2PYLaMIn de eerste Van Horen Zeggen (VHZ) van 2013 staat een artikel over Speerpuntscholen voor ESM en ik heb meerdere redenen waarom ik hier aandacht aan besteed in ons ConsulTaalblog.
Ten eerste omdat ik van Frans Mollee, één van de auteurs van het stuk maanden geleden al hoorde dat hij met het stuk bezig was en dat hij ook mijn 'Stappen naar passend onderwijs' aanhaalde. Die reden is dus ook 'trots' te noemen. In het artikel wordt een pilot beschreven waarbij de Professor van Gilseschool (Haarlem) een intensieve samenwerking is aangegaan met verschillende reguliere basisscholen. Gedurende de looptijd van de pilot heeft de NSDSK onderzoek gedaan naar de effecten van speerpuntscholen op de taal en psychosociale vaardigheden en is er een evaluatie gehouden met leraren. De lijst van kritische succesfactoren die uitgebreid aan bod komt in mijn boek is hierbij gebruikt.
Samengevat is de conclusie van het verkennend onderzoek voorlopig dat de ESM leerlingen die op een Speerpuntschool zitten een positief beeld laten zien als gekeken wordt naar hun psychosociaal functioneren en hun taalvaardigheid. De leerkrachten voelen zich competenter doordat hun expertise is vergroot en zij door SVIB hun klassenmanagement hebben verbeterd.
Voor het artikel verwijs ik naar de
downloadpagina. Een literatuurlijst bij het artikel is te downloaden via de website van Siméa. Het artikel is geplaatst met toestemming van de redactie van VHZ.

2012 bijna afgelopen, hoogtepunten

IMG_3016
2012 is bijna afgelopen en, net als op de tv, sommen we nog even een paar hoogtepunten van het tweede jaar Consultaal op.
In onze missie in het verkrijgen van meer aandacht voor kinderen met spraak- en taalstoornissen hebben we een mooie stap gezet in de training onderkenning van Taalbegripsproblemen voor de activiteitencoördinatoren van de Schoor. De verkoop van ons boek ‚Begrijp jij het? Praktijkgids voor de begeleiding van kinderen met taalbegripsproblemen’ verliep met horten en stoten, maar nog steeds komen er bestellingen vanuit het hele land.

Passend onderwijs was een grillig verhaal, mede als gevolg van de Haagse politiek en de voorgenomen bezuinigingen. Zaken in de media als thuiszittende en zeilende kinderen voor wie geen passend onderwijs gerealiseerd kon worden overheersten het nieuws. De slag van ‚praten over’, naar het organiseren van passend onderwijs maakt een langzame start en het ziet er naar uit dat er nog een lange weg is te gaan.
Ondertussen zien we dat schoolbesturen en samenwerkingsverbanden zich gestaag aan het voorbereiden zijn op de invoering van passend onderwijs.
In samenwerking met Eduquality hebben we een belangrijke bijdrage geleverd aan het ondersteunen van scholen bij het opstellen van schoolondersteuningsprofielen. In het vervolg daarop hebben we bestuurlijke analyses gemaakt van de basisondersteuning en extra ondersteuning die in verschillende regio wordt geboden.

Het lijkt erop dat de tijd rijp begint te worden voor het verder ontwikkelen van tussenvoorzieningen in het kader van passend onderwijs. ‚Stappen naar passend onderwijs - het invoeren van een tussenvoorziening’ is meerdere malen aangehaald als geschikt instrument om te gebruiken. Iets waar we heel trots op zijn. En dat brengt ons op 2013.....

Naast alle persoonlijke goede voornemens hebben we natuurlijk ook weer plannen voor Consultaal.
Al in januari start er een tweede training Taalbegripsproblemen voor Stichting De Schoor, in Almere. Drie weken achter elkaar gaan we theorie en, vooral veel, praktijkinformatie over het signaleren en begeleiden van taal- en communicatieproblemen van kinderen.
In de ontwikkeling naar passend onderwijs ondersteunen we nog een flink aantal scholen bij het opstellen van hun schoolondersteuningsprofielen. Ook volgen er nog bestuurlijke analyses, waarmee de schoolbesturen in overleg zullen treden met de samenwerkingsverbanden.

Tot slot doen we vast een VOORAANKONDIGING:
In het voorjaar van 2013 organiseren wij een intervisiebijeenkomst over tussenvoorzieningen in het kader van passend onderwijs.
Hierover volgt in januari meer informatie.

Nu dit jaar afloopt, sluit Consultaal de deuren van 22 december 2012 tot 7 januari 2013.

Wij wensen iedereen fijne feestdagen toe en een gezond en mooi 2013!

Simone Sarphatie & Babs Kuiters

Jubileumcongres: Auris 10 jaar

Picture-Taker-8qDunBTerugblikkend op het, in mijn ogen overwegend fantastische, congres van afgelopen vrijdag weet ik het nog steeds zeker: het wonder van taal heeft mij gevangen.
Taal als communicatiemiddel. Misschien wel het belangrijkste onderdeel dat de mens onderscheidt van de rest van alle fauna op de wereld. Even los van het feit dat we met z’n allen over het algemeen onbewust van die gave communiceren, blijft het een boeiende vaardigheid. Als je bedenkt wat er allemaal in het lichaam gebeurt voordat we iets kunnen begrijpen of zeggen dan is het een wonder dat verbale communicatie kan slagen.
Een reeks van experts uit Nederland en Engeland sprak over erfelijkheid, meertaligheid, specifieke taalontwikkelingsstoornissen* en wat het betekent om een taalstoornis ten hebben. Vanuit verschillende perspectieven werd belicht hoe deze zaken een rol spelen bij de taalverwerving en de problemen die daarbij kunnen optreden.
We weten ook heel veel nog niet, maar het wordt steeds inzichtelijker wat we nog niet weten. Dat is ook wetenschap. Toch?
De verschillende perspectieven werden neergezet door een neurolinguïst, taalkundigen, logopedisten, psycholinguïst, ….en een ‘ervaringsdeskundige’.
Het was fijn om verschillende onderzoeken gepresenteerd te zien op een manier die de 400 aanwezigen onderdompelden in visuele ondersteuning bij een gesproken verhaal. Op een levensgroot scherm werden behalve de PowerPoint presentaties ook de spreker getoond en was er simultane ondertiteling. En alsof dat niet genoeg was werd de hele dag getolkt door twee gebarentolken. Respect! Ik kan niet begrijpen dat er in de ‘gewone’ wereld nog altijd zo lacherig gedaan wordt bij gebaren.
De grootste verrassing van de dag kwam voor mij niet uit de wetenschappelijke hoek, maar bracht David. Een jongen van 23 jaar. Afgestudeerd elektricien. Zeer communicatief ingesteld en, voor een man, heel open over zijn gevoelens. Zijn opleiding had hij vanaf de basisschool kunnen doorlopen met hulp van logopedisten, speciaal onderwijs en ambulante begeleiders. Hij heeft namelijk een specifieke taalontwikkelingsstoornis. Niets zo onzichtbaar als dat, maar wel heel belemmerend en dat kon hij zo goed uitdrukken. Hij verwoordde dat een taalstoornis niet over gaat en dat het echt heel vervelend is om er een te hebben. Op zijn manier vertelde hij de experts en wetenschappers in de zaal wat het betekent om een taalstoornis te hebben.
Over vriendschap: hij heeft één goede vriend die begrijpt hoe ze met elkaar kunnen praten.
Over werk: het lukt hem na twee korte aanstellingen die mislukten als gevolg van communicatieproblemen met de leidinggevenden niet om aan werk te komen. Het UWV doet alleen aan schriftelijke aanvragen, maar het lukt hem niet zijn verhaal op papier te zetten. Hij wil liever iemand te spreken krijgen, zodat hij goed kan uitleggen wat hij heeft en op welke manier hij beter kan communiceren. Daar doet deze instelling echter niet aan. Schriftelijk of niet. Hij kan wel een jobcoach krijgen, alleen kan dat pas als hij een baan heeft. David vertelt indringend dat hij een jobcoach nodig heeft om aan een baan te kunnen komen. Solliciteren met een taalstoornis is niet gemakkelijke. En al helemaal niet in deze tijd. Begeleiding kreeg hij nog toen op een onderwijsinstelling zat. Nu dus niet meer. Nu schakelt hij zijn moeder in als hij echt even ondersteuning van zijn communicatie nodig heeft bij het regelen van zaken.
Over zijn leven: het is niet gemakkelijk om je niet begrepen te voelen en om je niet gemakkelijk te kunnen verwoorden. De wereld heeft daar weinig geduld voor en begrijpt niet wat nou eigenlijk je probleem is.

Tips die hij de aanwezigen meegaf waren:
1: Goed blijven begeleiden op school, maar niet pamperen. Dit maakte de overgang van het voortgezet speciaal onderwijs in kleine groepen naar het beroepsonderwijs met grote groepen studenten erg zwaar.
2: Geduld hebben. Geef mensen met taalstoornissen tijd om de taal te begrijpen en verwerken en om hun antwoorden te formuleren. Val ze daarbij niet in de rede en vul hun zinnen ook niet aan. Dat werkt eerder verwarrend dan helpend. Ook komt het niet zo aardig als iemand jouw zinnen steeds afmaakt. Dit laatste zei David niet, maar vul ik in, want het zou mij persoonlijk erg irriteren als iemand op die manier inbreekt in wat ik wil zeggen.

Schrijnend dat deze jongen, en er zijn er veel meer van, buiten de deuren van deze congresruimte zoveel moeite heeft om te begrijpen en begrepen te worden.
Maar de zaal zat ook vol mensen die gewend zijn om te communiceren met kinderen en volwassenen met communicatieve handicaps.

Laten we doorgaan met het onder de aandacht brengen van deze doelgroep. David werd aan het eind van de dag aangewezen als de ultieme ambassadeur voor de doelgroep. Ondanks zijn beperkte taalvermogen was hij misschien wel de meest indrukwekkende communicator van de hele dag.

Training Taalbegripsproblemen

Picture-Taker-RshVDO
De start van dit schooljaar stond voor Consultaal in het teken van de training: begeleiding van kinderen met taalbegripsproblemen. In het kader van een professionaliseringstraject bij de Schoor mochten wij deze training verzorgen.
Op basis van ‚Begrijp jij het?’ volgden 12 activiteitencoördinatoren van De Schoor de training van drie ochtenden. We hebben met elkaar gewerkt aan het inzicht in een theoretisch kader, signaleren van taalbegripsproblemen, observeren, reflecteren, handelen en bewustwording van taal als communicatiemiddel.
Twee cursisten over de training:
„Jullie maken in de training goed gebruik van elkaars professie en kwaliteit. Goede balans en samenwerking. Ik vond het een leerzame, leuke en ogen-openende training. Dank je wel.”
„De kracht van taal. Nog duidelijker geworden hoe belangrijk het is dat je een taal goed beheerst, begrijpt en ermee om kunt gaan en de ander kunt begrijpen”
Op 29 januari, 5 en 12 februari 2013 volgt weer een training....